Waarom zijn wij zo enthousiast?

Regelmatig krijgen wij de vraag: “Waarom doen jullie dit?”

Duchenne Heroes is natuurlijk een enorme uitdaging, waar wij allebei erg van houden. Nog mooier wordt het als je met je hobby, je kunt inzetten voor een ontzettend goed doel. Want als je erover nadenkt, het is eigenlijk best wel een wonder dat je gezond geboren wordt.

 

Wat is Duchenne?

Duchenne spierdystrofie is een zeer ernstige, erfelijke ziekte waarbij spierweefsel langzaam wordt afgebroken. Kinderen met Duchenne krijgen de ziekte door een fout op hun X-chromosoom. Het lichaam weet door deze fout niet hoe het eiwit dystrofine voor de spiercelwand kan worden aangemaakt. Hierdoor functioneren de spieren niet goed en valt langzaam de één, na de andere, spierfunctie weg.

Door de afbraak van het spierweefsel, belanden Duchenne-patiëntjes rond het tiende levensjaar in een rolstoel.
De ontwikkeling van nieuwe behandelmethodes heeft de levensverwachting van de patiënten doen toenemen tot 30 jaar.

Maar zelfs nu sterven er patiënten voor hun twintigste vanwege niet te behandelen problemen.

 

Dus voor Heroes zoals Roy

RoyBij Roy werd 30 jaar geleden de ziekte van Duchenne geconstateerd. Door zijn ziekte zit Roy inmiddels een rolstoel. Hij zit aan de beademing omdat zijn longspierweefsel niet meer optimaal werkt. Ondanks alles is Roy een vrolijke jongeman, werkt in de IT en is een enorme sportfan.

Hij beseft natuurlijk als geen ander hoe zeer het nodig is dat onderzoek gedaan wordt om deze ziekte de wereld uit te helpen. En daar is veel geld voor nodig.

 

Levensreddend medicijn

DPPDe afgelopen jaren hebben de bikers van Duchenne Heroes al ruim zes miljoen euro opgehaald voor Duchenne Parent Project. Duchenne Parent Project zet zich in voor wetenschappelijk onderzoek naar medicatie om Duchenne Spierdystrofie te kunnen behandelen of zelf te genezen. Daarnaast willen zij de medische zorg en kwaliteit van leven van patiënten met Duchenne Spierdystrofie verder verbeteren. Door betere en snellere kennisoverdracht en bijvoorbeeld de ontwikkeling van hulpmiddelen.
Op dit moment is er eindelijk zicht op een medicijn. Maar het blijft een race tegen de klok, want er moet nog heel veel werk gebeuren. Daarom is het voor heroes als Roy waarschijnlijk te laat, maar voor toekomstige patiëntjes zijn we misschien wel op tijd.

Daarom is uw steun juist nú zo belangrijk!